¿Qué podemos aprender del estigma del VIH, COVID-19 y mpox para orientar la preparación ante una pandemia basada en el estigma?

¿Qué podemos aprender del estigma del VIH, COVID-19 y mpox para orientar la preparación ante una pandemia basada en el estigma?

¿Qué podemos aprender del estigma del VIH, COVID-19 y mpox para orientar la preparación ante una pandemia basada en el estigma? 250 201 Constanza Armas

Traducción libre de The Journal of the International AIDS Society (JIAS)

La aparición generalizada del estigma en la pandemia de COVID-19 dio lugar a comparaciones con la devaluación, el maltrato y la culpabilización que han sufrido las personas que viven con el VIH (PVV) durante más de cuatro décadas[1]. Más recientemente, se han hecho llamamientos a aprender de estas epidemias para informar las respuestas al mpox[2]. Cada una de estas epidemias pone de manifiesto procesos sociales de «otredad», por los que una persona o grupo es etiquetado como «anormal» y de menor valor que su yo «normal» [3]. Esta otredad fomenta el estigma, que conlleva secuelas de distanciamiento social y maltrato y, en última instancia, reduce el acceso a recursos, poder y oportunidades. Los marcos conceptuales del estigma pueden servir de base para la preparación ante una pandemia con el fin de mitigar el estigma en futuras respuestas pandémicas.

Un marco pertinente para comprender procesos similares de estigmatización dirigidos al VIH, el COVID-19 y el mpox incluye tres arquetipos de estigmatización: el otro «extranjero», el otro «inmoral» y el «visiblemente» enfermo. El primero de estos arquetipos consiste en culpar al otro «extranjero» de las epidemias, una narrativa históricamente recurrente [4]. En el caso de la peste bubónica, se culpó a los judíos en la Europa medieval y a las comunidades chinas en 1900 en San Francisco [4]. Otro ejemplo ilustrativo es la sífilis, por la que los países culpaban a su vecino: Rusia se refería a la sífilis como una enfermedad polaca, Polonia se refería a ella como una enfermedad alemana y Francia la llamaba la enfermedad «neopolitana» [5]. En cuanto al VIH, se culpó a los haitianos de la aparición del VIH en Estados Unidos a principios de los años 80, ya que formaban parte de uno de los cuatro grupos «H» considerados de alto riesgo de transmisión y adquisición del VIH (los otros grupos «H» eran los homosexuales, los consumidores de heroína y los hemofílicos) [6]. Las personas de ascendencia asiática fueron culpadas de la pandemia de COVID-19 en todos los contextos mundiales, lo que dio lugar a un racismo antiasiático. Este estigma se vio exacerbado por la denominación inicial de COVID-19 como virus de «Wuhan» o «China» por parte de los medios de comunicación y los principales líderes de opinión. El mpox, que afecta con mayor frecuencia a personas que viven en África Central y Occidental, se describe como la propagación a Europa o Norteamérica a través de viajes de personas o animales originarios de estas regiones. De hecho, dos cepas de mpox se etiquetan como «West African» y «Congo Basin Central», y la Organización Mundial de la Salud (OMS) ha cambiado recientemente el nombre del virus de monkeypox a mpox y planea cambiar el nombre de los clados, ya que recomienda que las enfermedades no lleven el nombre de un lugar o animal para reducir el potencial de estigmatización.

El segundo arquetipo de estigma es el otro «inmoral». Los hombres homosexuales, bisexuales y otros hombres que practican sexo con hombres (gbHSH) sufren estigma social, sanitario y, a menudo, legal en todos los contextos mundiales. Se les culpó de la propagación del VIH[6] y de las recientes epidemias de viruela masculina[2] por centrarse en las prácticas sexuales individuales; este enfoque individual puede ocultar el maltrato y la exclusión social e histórica que aumentan la vulnerabilidad a las enfermedades infecciosas y limitan el acceso a la atención sanitaria. ONUSIDA advirtió contra la información pública sobre el mpox que puede «reforzar los estereotipos homófobos y racistas y exacerbar el estigma»[7] y otros han hecho hincapié en la importancia de los mensajes de salud que evitan los estereotipos sobre los africanos y los gbHSH[2]. En el caso de COVID-19, las personas que no seguían las restricciones de la pandemia fueron etiquetadas como «superdifusores» al principio de la pandemia, y más recientemente se ha debatido si estigmatizar a las personas no vacunadas como «inmorales» está justificado[8]. Sin embargo, hay pruebas sólidas que advierten contra el uso del estigma como herramienta de salud pública, ya que puede causar más daño a las comunidades marginadas[9].

Por último, el tercer arquetipo de estigma se centra en las personas con una enfermedad «visible» [3],en consonancia con la importancia de tener en cuenta los conceptos de peligro, visibilidad y controlabilidad [10]. El peligro se refiere a lo que se percibe una enfermedad estigmatizada[10]. La visibilidad también influye en las experiencias de estigma, ya que una persona con una enfermedad visible gestiona las tensiones relacionadas con el descrédito y las personas con un estigma invisible gestionan las decisiones de revelación (a quién, cuándo y cómo)[3]. La capacidad de control se refiere a la medida en que se considera al individuo responsable de la enfermedad estigmatizada[10]. Estos tres factores convergen para determinar cómo se produce y perpetúa el estigma y pueden aplicarse para comprender mejor el estigma del VIH, el COVID-19 y el mpox. Por ejemplo, los mensajes U = U reducen el estigma del VIH al concienciar de que se trata de una enfermedad tratable y no transmisible, lo que a su vez reduce el peligro que rodea al VIH[11]. Los signos visibles de afecciones asociadas al VIH, como el sarcoma de Kaposi, pueden aumentar la exposición al estigma del VIH.

Las personas percibidas como responsables de adquirir el VIH a través de prácticas sexuales experimentan un mayor estigma en contraste con las personas construidas como «víctimas inocentes», como los hemofílicos, ya que se percibe que han sido capaces de controlar su riesgo de infección[2]. En el caso de la COVID-19, el miedo a la infección y la gravedad percibida -que refleja un mayor peligro- se asociaron a un mayor estigma[12]. Las minorías etnorraciales visibles, en concreto las personas de ascendencia asiática, siguen experimentando malos tratos e incluso violencia vinculados a la culpa por la COVID-19.

Como la vacunación está vinculada a la posibilidad de controlar el COVID-19, se culpa a las personas no vacunadas de causarse daño a sí mismas y a sus comunidades. Otros, sin embargo, sitúan el riesgo de COVID-19 y la indecisión ante la vacuna en contextos sociales y estructurales más amplios, incluido el racismo estructural. En el caso del mpox, las herramientas de diagnóstico, las vacunas y el tratamiento existentes -a diferencia de las primeras epidemias de VIH y COVID-19[2]– y su baja mortalidad pueden reducir el peligro percibido. Sin embargo, las personas con mpox hablan del estigma y la angustia que se agravan con las lesiones visibles. Aunque la OMS y otros organismos describen el mpox como controlable entre los gbHSH a través de la alteración de las prácticas sexuales, lo que puede aumentar la exposición al estigma, existe preocupación por la falta de urgencia en el aumento del acceso global a las pruebas, la vacunación y el tratamiento del mpox [2].

Podemos aplicar estas lecciones aprendidas sobre los procesos de estigmatización del VIH, COVID-19 y mpox para orientar la preparación ante una pandemia basada en el estigma. Además de evaluar los procesos sociales de alteración y las percepciones de peligro, visibilidad y controlabilidad, los investigadores, profesionales y responsables políticos pueden aplicar los principios del Marco de Estigma y Discriminación en Salud [13] y el estigma interseccional [14] para desarrollar respuestas a la pandemia basadas en el estigma, tal y como se detalla en la Tabla 1 (disponible en este link). Las preguntas orientativas basadas en el Marco de Estigma y Discriminación en Salud [13], por ejemplo, pueden evaluar los factores subyacentes del estigma específicos del contexto (por ejemplo, los estereotipos racistas) y los facilitadores (por ejemplo, las políticas sanitarias) que determinan las experiencias de estigma y el acceso a la atención sanitaria entre las comunidades afectadas. Los enfoques interseccionales del estigma se centran no sólo en la identificación de categorías sociales interrelacionadas (por ejemplo, raza y género) vinculadas al poder y las oportunidades[14], sino también en el aprovechamiento de las fortalezas y la solidaridad de la comunidad.

Las iniciativas de activismo, defensa y atención colectiva lideradas por las comunidades de lesbianas, gays, bisexuales, transexuales y queer en la epidemia del VIH -y en las respuestas comunitarias al mpox [2] -pueden reducir el aislamiento social y las experiencias de estigma percibido, anticipado e interiorizado. Del mismo modo, la ayuda mutua y la atención impulsada por la comunidad durante COVID-19 se basaron en valores subyacentes de humanidad compartida y solidaridad para desafiar múltiples formas de opresión [15]. Enriquecer nuestra comprensión de los procesos de estigmatización que abarcan problemas de salud, poblaciones y contextos puede ayudarnos a satisfacer las necesidades inmediatas de las comunidades afectadas y a embarcarnos en enfoques a largo plazo para integrar la equidad y la justicia social en el corazón de la preparación y la respuesta ante una pandemia.

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